Opublikowane na Powiat Suski Wiadomości: Sucha Beskidzka 24, Zawoja, Maków Podhalański, Jordanów, Stryszawa (http://www.powiatsuski24.pl/)

Iskierka nadziei dla Wiktorii

Wiktoria jest maleńką dziewczynką, która potrzebuje naszej pomocy, aby mieć szanse na zdrowie. Możemy jej pomóc odwiedzając 17 listopada Karczmę „u Lipy” w Jordanowie. Dla gości przygotowano mnóstwo atrakcji a dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Wiktorii. Wstęp to wolne datki.

Wiktoria urodziła się z genetyczną wadą SLO oraz z ciężką wadą serca. Dziewczynka ma wspólny przedsionek niezbalansowany lewostronnie , wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (umbal.CAVC) umiarkowany niedorozwój lewej komory serca, wielowadzie. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza na który cierpi Wiktoria jest zespołem wad wrodzonych, dziedziczonym w sposób autosomalny recesywny, niesprzężony z płcią.

To wrodzona bardzo rzadka choroba metaboliczna, z całym mnóstwem innych nie domagań, ze strony prawie każdego narządu. Zespół ten znany jest także pod innymi nazwami, jak zespół SLO, SRH, SLOS i zespół letalnych mnogich anomalii wrodzonych Rutledge’a. SLOS jest nieuleczalny. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu i niwelowaniu objawów oraz długotrwałej rehabilitacji.

Wiktoria od urodzenia do chwili obecnej przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie -Prokocimiu na Oddziale Kardiochirurgiii i Anestezjologii gdzie przeszła dwie operacje serca. Obecnie jej stan zdrowia jest określany jako ciężki ale stabilny.
Dajmy tej małej kruszynce wielką szanse życia – spotkajmy się 17 listopada o godz. o godz. 19 w Karczmie „u Lipy”. Szczegóły wydarzenia na plakacie.

Adres źródła: http://www.powiatsuski24.pl/wydarzenia/jordanow/iskierka-nadziei-dla-wiktorii/x6j