Z OSTATNIEJ CHWILI
Piękne świadectwo pokoleń. Suska Wspólnota dotarła na Jasną Górę / Znamy datę otwarcia Bella Fino w Suchej Beskidzkiej ! / 2169 kilometrów za nim. Roman Ficek walczy o finał niezwykłej wyprawy. / Susza daje się we znaki. Problemy z wodą w Toporzysku i Wysokiej / Dwie młode autorki, dwie historie i jedno wyjątkowe spotkanie w Stryszawie. / Od Małego Wawelu po haft makowski. Nasz powiat jedzie w Polskę! / Dawid Bartyzel z wizytą w Urzędzie Gminy Zawoja. Wójt pogratulował młodemu mistrzowi. / II Czatożańskie Święto Kołoca już wkrótce! / Święto Wojska Polskiego na Makowskiej Górze. Uroczystości już 15 sierpnia. / Wicemarszałek w suskim BCU. Nowoczesne pracownie i wielkie plany rozwoju.
Dodano dnia 09.11.2017, 14:16
Iskierka nadziei dla Wiktorii

Wiktoria jest maleńką dziewczynką, która potrzebuje naszej pomocy, aby mieć szanse na zdrowie. Możemy jej pomóc odwiedzając 17 listopada Karczmę „u Lipy” w Jordanowie. Dla gości przygotowano mnóstwo atrakcji a dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Wiktorii. Wstęp to wolne datki.

Wiktoria urodziła się z genetyczną wadą SLO oraz z ciężką wadą serca. Dziewczynka ma wspólny przedsionek niezbalansowany lewostronnie , wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (umbal.CAVC) umiarkowany niedorozwój lewej komory serca, wielowadzie. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza na który cierpi Wiktoria jest zespołem wad wrodzonych, dziedziczonym w sposób autosomalny recesywny, niesprzężony z płcią.

To wrodzona bardzo rzadka choroba metaboliczna, z całym mnóstwem innych nie domagań, ze strony prawie każdego narządu. Zespół ten znany jest także pod innymi nazwami, jak zespół SLO, SRH, SLOS i zespół letalnych mnogich anomalii wrodzonych Rutledge’a. SLOS jest nieuleczalny. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu i niwelowaniu objawów oraz długotrwałej rehabilitacji.

Wiktoria od urodzenia do chwili obecnej przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie -Prokocimiu na Oddziale Kardiochirurgiii i Anestezjologii gdzie przeszła dwie operacje serca. Obecnie jej stan zdrowia jest określany jako ciężki ale stabilny.
Dajmy tej małej kruszynce wielką szanse życia – spotkajmy się 17 listopada o godz. o godz. 19 w Karczmie „u Lipy”. Szczegóły wydarzenia na plakacie.

Komentarze
Redakcja Portalu PowiatSuski24.pl informuje, że nie odpowiada za treść komentarzy użytkowników.
Portal zaznacza sobie prawo do usuwania komentarzy, bez uprzedzenia osoby komentującej. Pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy.
Komentowanie tylko dla zarejestrowanych i zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się lub zarejestruj się jeśli jeszcze nie posiadasz konta.