Z OSTATNIEJ CHWILI
XIX Powiatowy Konkurs Palm i Potraw Wielkanocnych w Bieńkówce (2026) / Budzów - Interwencja Straży Pożarnej w przedszkolu / Gmina Zembrzyce z rządowym wsparciem na walkę z osuwiskami / Interwencja służb na ul. Mickiewicza w Suchej Beskidzkiej / Interwencja straży pożarnej w Makowie Podhalańskim / To już dziś! W nocy zmieniamy czas na letni / Kolizja drogowa w Makowie Podhalańskim. Utrudnienia w rejonie skrętu na Grzechynię / Bohaterowie w mundurach są wśród nas. Znasz policjanta, który podał Ci rękę? Zgłoś go do konkurs / Powiedz NIE uzależNIEniom – ważne przesłanie dla młodzież / Kalwaria Zebrzydowska - Uwaga kierowcy! Ruch tranzytowy i lokalny będzie ograniczony 2–3 kwietnia / Wojewoda składa skargę kasacyjną ws. SCT w Krakowie / Trudne warunki pogodowe w regionie. Dwie interwencje straży pożarnej w Bieńkówce / Powalone drzewo blokuje drogę w Stryszawie. Interweniują strażacy / Pomóżmy Marcelince ze Stryszawy – kiermasz charytatywny już 4 kwietnia / Nowy repertuar Kina w Suchej Beskidzkiej – emocje dla każdego widza / Zaproszenie na Jubileusz 25-lecia 1.Stowarzyszenia Muzycznego Śleszowice
Dodano dnia 09.11.2017, 14:16
Iskierka nadziei dla Wiktorii

Wiktoria jest maleńką dziewczynką, która potrzebuje naszej pomocy, aby mieć szanse na zdrowie. Możemy jej pomóc odwiedzając 17 listopada Karczmę „u Lipy” w Jordanowie. Dla gości przygotowano mnóstwo atrakcji a dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Wiktorii. Wstęp to wolne datki.

Wiktoria urodziła się z genetyczną wadą SLO oraz z ciężką wadą serca. Dziewczynka ma wspólny przedsionek niezbalansowany lewostronnie , wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (umbal.CAVC) umiarkowany niedorozwój lewej komory serca, wielowadzie. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza na który cierpi Wiktoria jest zespołem wad wrodzonych, dziedziczonym w sposób autosomalny recesywny, niesprzężony z płcią.

To wrodzona bardzo rzadka choroba metaboliczna, z całym mnóstwem innych nie domagań, ze strony prawie każdego narządu. Zespół ten znany jest także pod innymi nazwami, jak zespół SLO, SRH, SLOS i zespół letalnych mnogich anomalii wrodzonych Rutledge’a. SLOS jest nieuleczalny. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu i niwelowaniu objawów oraz długotrwałej rehabilitacji.

Wiktoria od urodzenia do chwili obecnej przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie -Prokocimiu na Oddziale Kardiochirurgiii i Anestezjologii gdzie przeszła dwie operacje serca. Obecnie jej stan zdrowia jest określany jako ciężki ale stabilny.
Dajmy tej małej kruszynce wielką szanse życia – spotkajmy się 17 listopada o godz. o godz. 19 w Karczmie „u Lipy”. Szczegóły wydarzenia na plakacie.

Komentarze
Redakcja Portalu PowiatSuski24.pl informuje, że nie odpowiada za treść komentarzy użytkowników.
Portal zaznacza sobie prawo do usuwania komentarzy, bez uprzedzenia osoby komentującej. Pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy.
Komentowanie tylko dla zarejestrowanych i zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się lub zarejestruj się jeśli jeszcze nie posiadasz konta.