Z OSTATNIEJ CHWILI
Kawa z Powiatem - Brygadier Łukasz Białończyk (KPPSP w Suchej Beskidzkiej) Bezpieczeństwo w sezonie grzewczym - zobacz wideo / Akcja Stroisz 2025: Straż Leśna wzmaga kontrole – posypią się mandaty! / Zaproszenie na XXII Koncert Noworoczny w Suchej Beskidzkiej / Kolizja ciągnika z samochodem osobowym w Sułkowicach / Nieprzytomna kobieta, awanturnik i narkotyki – mieszkańcy powiatu suskiego w rękach policji! / Sucha Beskidzka - Gdzie prawidłowo wyrzucać ubrania i obuwie? / Zawoja z dofinansowaniem na ochronę ludności i obronę cywilną / Akt wandalizmu na obiekcie GKS Świt Osielec / Pogoda w Małopolsce - Raczej nie zapowiada się na słońce... (24. 10. 2025) / Orlik w Makowie Podhalańskim znów otwarty! / Postępy przy budowie żłobka w Stryszawie – inwestycja nabiera kształtów / Powiat suski stawia na zieloną energię – podpisano umowę dla projektu Klastra Energii Brama Podhala / Zaproszenie na warsztaty kulinarne 'Kapusta rządzi, tradycja łączy' w Grzechyni / Akcja ratunkowa na Jeziorze Mucharskim. Ktoś miał sporo szczęścia... / Wypadek w Sidzinie – auto wypadło z drogi, w środku dzieci i przyszła mama / Zamek Suski opanowany przez miłośników gier i historii
Dodano dnia 09.11.2017, 14:16
Iskierka nadziei dla Wiktorii

Wiktoria jest maleńką dziewczynką, która potrzebuje naszej pomocy, aby mieć szanse na zdrowie. Możemy jej pomóc odwiedzając 17 listopada Karczmę „u Lipy” w Jordanowie. Dla gości przygotowano mnóstwo atrakcji a dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Wiktorii. Wstęp to wolne datki.

Wiktoria urodziła się z genetyczną wadą SLO oraz z ciężką wadą serca. Dziewczynka ma wspólny przedsionek niezbalansowany lewostronnie , wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (umbal.CAVC) umiarkowany niedorozwój lewej komory serca, wielowadzie. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza na który cierpi Wiktoria jest zespołem wad wrodzonych, dziedziczonym w sposób autosomalny recesywny, niesprzężony z płcią.

To wrodzona bardzo rzadka choroba metaboliczna, z całym mnóstwem innych nie domagań, ze strony prawie każdego narządu. Zespół ten znany jest także pod innymi nazwami, jak zespół SLO, SRH, SLOS i zespół letalnych mnogich anomalii wrodzonych Rutledge’a. SLOS jest nieuleczalny. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu i niwelowaniu objawów oraz długotrwałej rehabilitacji.

Wiktoria od urodzenia do chwili obecnej przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie -Prokocimiu na Oddziale Kardiochirurgiii i Anestezjologii gdzie przeszła dwie operacje serca. Obecnie jej stan zdrowia jest określany jako ciężki ale stabilny.
Dajmy tej małej kruszynce wielką szanse życia – spotkajmy się 17 listopada o godz. o godz. 19 w Karczmie „u Lipy”. Szczegóły wydarzenia na plakacie.

Komentarze
Redakcja Portalu PowiatSuski24.pl informuje, że nie odpowiada za treść komentarzy użytkowników.
Portal zaznacza sobie prawo do usuwania komentarzy, bez uprzedzenia osoby komentującej. Pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy.
Komentowanie tylko dla zarejestrowanych i zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się lub zarejestruj się jeśli jeszcze nie posiadasz konta.