Wczoraj z Zakopanego  rowerem w podróż wyruszył suszanin Bartosz Wójcik. Celem jego wyprawy jest wsparcie zbiórki po najdroższy lek świata dla Zosi Pająk!

- Proszę o wsparcie mojej akcji i wpłatę dla Zosi - pisze suszanin.

Specjalna skarbonka utworzona na ten cel - link do zbiórki

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń.

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do kanału kręgowego. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że leczenie, które obecnie zaproponowano Zosi może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Mama dziewczynki jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego przy opiece i wychowaniu pomaga jej babcia i ciocia. Niestety, same nigdy nie zdołają uzbierać takiej kolosalnej sumy.

-Potrzebujemy więc tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież tutaj, na Siepomaga, takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA! - apeluje Rodzina Zosi.